Nous étions les vrais Gavin et Stacey – puis est venu le diagnostic

Regardant l'ordinateur portable en attendant un appel Teams, mon mari, Charles, et moi étions pleins d'anxiété.

C'était le 17 septembre 2020, et c'était un appel vidéo en pleine pandémie de Covid-19 avec un consultant pour lui livrer les résultats des récents examens médicaux de Charles.

Effectivement, cela a commencé et le médecin a commencé à parler, alors que je serrais fermement la main de mon mari. Puis vint la confirmation de nos pires soupçons : « M. Hine, les résultats de vos tests sont revenus et je crains que vous ne souffriez de démence à corps de Lewy.

Nos cœurs se sont serrés. Nous n’en savions pas grand-chose sur la démence, mais nous en savions assez. La démence à corps de Lewy est la troisième forme la plus courante et peut affecter les personnes de plusieurs manières, notamment de grandes difficultés de mouvement, de concentration et de sommeil, et peut même provoquer des délires.

Je n'oublierai jamais l'expression du visage de Charles après avoir appris cette nouvelle. Nous nous sommes regardés et avons ressenti un étrange mélange d’émotions – un soulagement débridé d’avoir enfin des réponses, la peur de ne pas savoir quoi faire ensuite et l’anxiété quant à ce que l’avenir nous réservait.

Lorsque nous nous sommes mariés près de 15 ans plus tôt, nous avions fait le vœu de nous aimer même dans la maladie et dans la santé – et nous avions l’intention de le faire. tenez plus que jamais à ces vœux.

J'ai rencontré Charles pour la première fois en 2003, alors que nous participions à une école d'été pour musiciens – et  il y a eu une connexion instantanée. C'était un gentleman parfait : gentil, attentionné, doté d'un esprit vif et d'un esprit encyclopédique.

En quelques jours, nous nous sommes fait part de nos sentiments. Puis trois ans plus tard, nous nous sommes mariés.

L'une de nos émissions préférées à regarder ensemble était Gavin et Stacey de la BBC après sa première en 2007. J'ai grandi à Barry Island – l'un des principaux lieux de tournage de la série – jusqu'à l'âge de quatre ans, tandis que Charles vivait dans l'Essex.

Alors, n’est-il pas étonnant que nous ayons adoré la série ?

Nous avions l'habitude de nous asseoir ensemble pour le regarder avec beaucoup d'affection, tout en reflétant le couple principal de la série, non seulement géographiquement, mais aussi d'une autre manière.

Nous passions des heures à discuter au téléphone à cause des longues distances, et j'ai même commencé à adopter le célèbre slogan de Nessa « ce qui se passe » chaque fois que nous nous rendions visite.

Charles était un musicien à succès et chaque fois qu'il dirigeait ses propres concerts, je faisais partie de l'orchestre en jouant des percussions et souvent il me présentait à la foule comme sa « Stacey ». Parfois, il ferait même ça si j'étais juste assis dans le public !

C’est devenu un élément essentiel de notre relation. Mais en 2016, mon « Gavin » a commencé à changer.

Nous sommes allés chez le médecin généraliste en mai 2016 et Charles a discuté de la possibilité d'une démence, mais ils l'ont renvoyé après avoir obtenu de bons résultats à un test de mémoire à court terme.

Les changements étaient occasionnels au début, mais ils sont devenus de plus en plus fréquents au fil des années. Il commençait à devenir confus et tombait ou trébuchait plus régulièrement. Sa conduite est également devenue terriblement erratique.

Ainsi, en 2019, j’ai supplié le médecin généraliste pour que Charles se rende dans une clinique de la mémoire. Ses résultats aux tests étaient extrêmement faibles, ce qui m’a immédiatement alarmé car Charles était incroyablement intelligent.

En janvier 2020, on lui a diagnostiqué une déficience cognitive légère, mais neuf mois plus tard – après des tests plus approfondis – Charles a reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy. C’est là que la vie a vraiment commencé à changer.

Je suis passée du statut d'épouse et de meilleure amie à celui de soignant à plein temps – c'est une transition déchirante à laquelle aucun avertissement ou formation ne peut vous préparer.

Charles ne parvenait plus à s'orienter dans la maison, il devenait doublement incontinent et me réveillait souvent plusieurs fois dans la nuit. Mes journées et mes nuits étaient consacrées à le surveiller constamment, à lui enlever les vêtements tachés, à le nourrir, à m'assurer qu'il prenait ses médicaments – le tout avec un minimum de sommeil.

C'était complètement épuisant. Essayer de dormir, c'était comme être torturé, avec des lumières et des alarmes qui se déclenchaient continuellement toute la nuit.

C'est pourquoi j'ai demandé de l'aide à la Société Alzheimer en février 2021, en assistant à des groupes hebdomadaires et en parlant régulièrement à un conseiller en démence.

Leur site Web est devenu une bible pour moi, m'aidant à traverser une période sombre, en me fournissant des conseils sur l'assistance au quotidien. Leurs histoires réelles ont contribué à montrer que je n’étais pas seul non plus. Il y avait d'autres personnes comme moi.

J’ai arrêté de travailler à temps partiel en août 2020, mais Charles a été admis à l’hôpital pour un blocage gastro-intestinal – qui a provoqué une augmentation de ses hallucinations et délires – et a ensuite été renvoyé dans une maison de retraite fin octobre 2023.

À mon avis, la qualité des soins à la maison était épouvantable. La plupart des soignants ne montraient aucun signe de prendre soin de Charles de manière appropriée.

Une fois, lors d'une toilette intime, il a été tellement bouleversé qu'il a pensé que le personnel allait l'agresser sexuellement et à plusieurs reprises, j'ai trouvé des excréments tachés sur diverses parties des meubles de sa chambre, y compris son propre matelas et la poignée de porte.

Je sais que Charles me regarde en souriant, fier de la nouvelle vie que je construis

Charles n'est resté dans la maison de retraite que cinq semaines, mais leurs actions nous ont causé tant de détresse inutile. Je me sentais tellement impuissant. Même maintenant, j'ai du mal à comprendre le manque de compassion et d'empathie.

Le jour du Nouvel An 2024, j'ai dit à Charles que tout allait bien, qu'il n'avait plus besoin de s'accrocher, qu'il pouvait être avec Laura – sa première femme décédée le jour de l'An 31 ans auparavant – et leur enfant qui avait fait une fausse couche, Jackie.

J'ai quitté la maison de retraite pour prendre l'air et quand je suis rentré, je me suis agenouillé à ses côtés. Charles s'assit en avant, ouvrit les yeux et expira pour la dernière fois.

D’une certaine manière, sa mort a été un soulagement parce que je savais qu’il ne souffrirait plus, mais j’étais profondément navré – quelque chose que j’ai essayé d’accepter depuis.

Cette période des fêtes marque la première sans mon « Gavin » et cela me semblera étrange de passer Noël sans lui pour la première fois depuis 20 ans.

Donc Quand j'ai vu l'annonce du dernier épisode de Gavin et Stacey de cette année, cela m'a fait sourire et penser à Charles. Mais c'était un rappel déchirant qu'il ne serait pas là pour partager cette occasion avec moi.

Je passerai le jour de Noël à visiter sa tombe et à regarder l'émission spéciale de Noël avec mon nouveau partenaire, John, qui est brillamment attentionné et solidaire.

Ce sera un moment doux-amer, alors que je chéris et pleure la vie que j'ai eue avec Charles. Mais alors que je regarde vers l'avenir avec John, je sais que Charles me regarde en souriant, fier de la nouvelle vie que je construis – quelque chose qui est magnifiquement capturé par l'oncle Bryn lorsqu'il lit un message du défunt père de Stacey pendant le mariage. épisode.

Il dit : « Je suis vraiment désolé de ne pas être là pour toi aujourd'hui, Stace, mais je serai là en esprit, et n'oublie pas que chaque fois que tu auras besoin de moi, je serai à ton écoute. » Je t'aime toujours.

Partagez votre point de vue dans les commentaires ci-dessous.