Quand mon mari a commencé à se répéter, j’ai su que quelque chose n’allait pas

«Il n’y a jamais de stylo dans cette maison !», grommelait mon mari, Colin, alors qu’il se précipitait vers les magasins.

Nous avions plein de stylos ; mais Colin se précipitait, encore une fois, pour acheter un autre énorme paquet de stylos-bille – jusqu’à 50 à la fois.

J’ai soupiré. Ce comportement bizarre était courant à cette époque, car Colin avait reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à seulement 68 ans.

J’ai rencontré Colin un dimanche d’avril 1978 dans mon pub local. J’ai tout aimé chez lui; il était intelligent et attirant, avec un joli sourire et un grand sens de l’humour.

Huit mois plus tard, je l’ai épousé.

J’ai mis ma carrière entre parenthèses parce que nous voulions fonder une famille ; mais cela ne devait pas être le cas. Je ne pouvais pas concevoir. Nous avons essayé la FIV, qui a échoué. On m’a ensuite diagnostiqué une endométriose sévère, puis j’ai souffert d’une ménopause prématurée.

Mais nous avons surmonté cela ensemble. Au fil des années, la vie était belle – nous étions les meilleurs amis et nous avions envie de nous enlever nos pantalons – jusqu’en 2021, quand quelque chose s’est produit qui a changé nos vies pour toujours.

A cette époque, nous vivions paisiblement en France, où nous avions emménagé lorsque Colin avait pris sa retraite ; quand un jour, tout à fait inhabituel, alors qu’il avait environ 65 ans, Colin a soudainement commencé à se répéter.

Chaque fois qu’il disait quelque chose, il le répétait une minute ou deux plus tard. Il en est arrivé au point où il a continué à répéter ce qu’il avait dit en premier, comme s’il était coincé dans un groove.

Il avait également arrêté de comprendre tout ce que je disais – il me regardait simplement comme s’il ne pouvait pas comprendre. Nos conversations sont devenues entièrement cycliques.

Finalement, nous sommes allés passer des tests et une IRM ; ce qui montrait que Colin souffrait de la maladie d’Alzheimer.

Dire que j’ai été dévasté serait un énorme euphémisme. Je savais à quel point le diagnostic était grave : mes deux parents (et, plus tard, mon frère) sont morts des suites de complications liées à la maladie d’Alzheimer.

Colin, de son côté, a encore une fois simplement ignoré cela. En fait, il était dans le déni total.

Au début, l’avalanche de cas étranges – comme se précipiter pour acheter d’innombrables paquets de stylos – semblait presque risible. Jusqu’à ce qu’il commence à se lever à 3 heures du matin pour préparer le petit-déjeuner ; allumer les quatre jets de la plaque à gaz et les laisser allumés. Pas risible.

Et le persuader de retourner au lit était pratiquement impossible, étant donné que Colin était soudainement devenu inhabituellement en colère. Il est devenu violent, brisant verres, bibelots et vaisselle.

Mais Colin n’est pas – et n’a jamais été – un homme violent.

Si, pendant la journée, il essayait de quitter la maison, je ne parvenais pas à le calmer. Mais il courait des risques tout seul.

Un jour, lors d’un voyage de retour en Angleterre, il a disparu pour aller chercher quelque chose dans notre voiture et n’est pas revenu avant quatre heures. Lorsqu’il revint finalement, l’édifice était en ruine.

De retour chez lui en France, son état s’est encore détérioré.

Des infirmières venaient trois fois par jour pour le surveiller. Il prenait une forme de tranquillisant pour rester calme ; mais rien n’y fit. Il n’a fait qu’empirer.

Colin quittait désormais la maison à toute heure de la nuit. J’ai eu peur de dormir. J’ai essayé de verrouiller toutes les portes et fenêtres et de cacher les clés – après quoi il a brisé une fenêtre.

La colère s’était transformée en violence physique avec moi chaque fois que j’essayais de le contrôler. Mais je savais que ce n’était pas Colin qui m’attaquait ; c’était la maladie d’Alzheimer qui attaquait lui.

Colin et moi avons tout perdu ; notre maison, notre vie ensemble, tout ce pour quoi nous avons vécu et travaillé

Le 1er janvier 2023, alors que nous étions en train de déjeuner, il a soudainement quitté la maison en trombe.

La police l’a ramené chez lui le lendemain matin – il avait renversé notre voiture, la radiant totalement.

Par miracle, Colin n’a pas été blessé ; ni, heureusement, personne d’autre. Mais nous avions atteint le bout du fil et il a été admis dans des soins à temps plein.

Même avec des infirmières qui venaient trois fois par jour, je ne pouvais plus m’occuper de mon mari à la maison en toute sécurité.

Colin était très en colère à l’idée d’être placé en soins. Il n’arrêtait pas de dire qu’il allait parfaitement bien ; mais il n’avait aucune conscience de son état.

Pour moi, encore une fois, ce fut dévastateur. Nous n’avions pas été séparés depuis 46 ans.

En avril 2024, j’ai loué une ambulance privée pour ramener Colin en Angleterre, dans une maison de retraite à sept miles du pub où nous nous étions rencontrés pour la première fois. Je pensais que retourner dans mon territoire d’origine, où j’ai encore des amis et de la famille, nous aiderait tous les deux ; et ça a très bien marché.

Aujourd’hui, Colin s’est stabilisé. Il est très installé et me dit souvent qu’il est heureux.

Je vais le voir tous les jours et il est plutôt calme et joyeux. Parfois, je l’emmène prendre un café et un gâteau.

Mais il n’a aucune mémoire fonctionnelle, à court ou à long terme. Il me reconnaît toujours – mais, même si j’essaie de toutes mes forces de ne pas y penser, je sais qu’il viendra presque inévitablement un moment où il ne le fera plus.

La colère est toujours bien là ; Au cours de la dernière année, Colin a subi trois épisodes de violence et de difficulté à se calmer.

Il ne sait pas où il est ; le jour de la semaine ; l’heure sur sa montre-bracelet.

Dans l’ensemble, il est toujours adorable – mais c’est une personne différente.

Aujourd’hui, il y a environ un million de personnes atteintes de démence au Royaume-Uni, et ce chiffre devrait atteindre 1,4 million d’ici 2040. Sans oublier que le coût annuel de l’aide sociale pour les personnes atteintes de démence s’élève à 17,2 milliards de livres sterling, et ces coûts devraient atteindre 40,7 milliards de livres sterling d’ici 2040.

Les gouvernements britanniques successifs n’ont pas compris qu’il ne s’agissait pas d’une crise imminente ; la crise arrive maintenant.

La Société Alzheimer fait campagne sans relâche pour que le gouvernement présente un plan audacieux et ambitieux qui exige mieux pour toutes les personnes touchées par la démence.

Ils font campagne, par exemple, pour un investissement à long terme dans le diagnostic de la démence, ce qui pourrait améliorer les parcours de traitement des personnes atteintes de démence, ainsi que pour un investissement important dans les soins sociaux.

C’est une question de priorités, et la démence est une crise qui va bientôt se transformer en catastrophe. C’est le plus grand tueur au Royaume-Uni ; cela a détruit mon mari.

Colin et moi avons tout perdu ; notre maison, notre vie ensemble, tout ce pour quoi nous avons vécu et travaillé.

Il faut agir ; et nécessaire maintenant.

Partagez votre point de vue dans les commentaires ci-dessous.