Carrie et son mari Aiden sont mariés depuis près de trente ans. Pourtant, depuis 11 ans, le couple doit survivre avec un seul revenu et lutter sans cesse pour joindre les deux bouts.
« Si je mourais, Aiden n'aurait pas les moyens de m'enterrer », explique Carrie à Metro. « La seule façon de s'en sortir sans vraiment souffrir, c'est de divorcer. »
Ayant initialement bénéficié de l'allocation de subsistance pour personnes handicapées en 2006, Carrie, mère de deux enfants, âgée de 52 ans, demande depuis 2017 le paiement d'indépendance personnelle (PIP), qui est conçu pour couvrir les frais de subsistance supplémentaires liés à son handicap encourus en raison de multiples pathologies, notamment le syndrome douloureux régional complexe et la fibromyalgie.
« Après notre mariage, nous avons dit que si l'une des personnes était au chômage, elle ferait tout pour l'autre, mais cette version de « tout » s'est réduite à cinq tâches par jour, que j'ai encore du mal à accomplir les mauvais jours », raconte Carrie à Metro.
Bien que Carrie soit actuellement incapable de travailler, le revenu d'Aiden provenant du travail de nuit en tant qu'ingénieur en maintenance électrique amène le couple au-dessus du seuil de revenu, ce qui signifie qu'ils ne sont pas éligibles aux prestations soumises à conditions de ressources.
À leur tour, la pression pour maintenir leur foyer à Halifax, dans le Yorkshire de l’Ouest, avec un seul revenu pendant la crise du coût de la vie est intense et le coût financier a parfois mis le couple en dette.
En plus de payer son prêt immobilier, Aiden a contracté un prêt bancaire pour financer une salle de bain plus accessible. Il a également utilisé sa pension pour rendre leur cuisine accessible aux fauteuils roulants.
« Avant que je puisse bénéficier de prescriptions gratuites, il m'est arrivé à plusieurs reprises qu'Aiden me procure des analgésiques et que la famille se retrouve sans nourriture de base », raconte Carrie. « Les deux garçons, aujourd'hui des hommes, insistent sur le fait qu'ils ne se sont jamais sentis privés, mais ce sentiment d'échec persiste.
« Si les frais pour me maintenir en vie et en mouvement avaient été couverts sans avoir à leur retirer quoi que ce soit, ils auraient eu des années de croissance beaucoup plus faciles. »
Malgré le stress, Carrie a toujours un rire et un sourire contagieux. Cependant, cela n'empêche pas toujours le sentiment de désespoir de surgir lorsqu'elle ne peut pas aider financièrement au-delà de l'utilisation de son PIP pour les dépenses du ménage.
« Je me sens inutile, malade, coupable… c’est tellement dur », admet-elle.
« Si je perdais mon PIP, la seule façon de nous en sortir sans vraiment souffrir serait de nous séparer, afin que je puisse prétendre à des prestations sous condition de ressources. »
Récemment, Carrie a acheté un monte-escalier de remplacement, mais lorsque l'entreprise lui a indiqué le montant de sa part (le conseil a accepté d'en payer la moitié), elle savait que son PIP ne couvrirait pas la facture de 4 000 £.
Finalement, la mère d'Aiden et de Carrie a réussi à réunir l'argent nécessaire pour en acheter un d'occasion pour 1 400 £.
« La culpabilité me tue parce qu'Adrian a eu une crise cardiaque en décembre dernier. Il va bien maintenant, mais il travaille à temps plein la nuit et est diabétique de type 1. Il ne devrait pas vraiment travailler comme il le fait », explique Carrie.
« Cela enlève énormément de pouvoir à mon mari ; c'est une sorte de cycle de sacrifice pour vous deux. »
Vivre dans de telles difficultés financières est une situation dans laquelle se trouvent de nombreuses personnes handicapées à travers le Royaume-Uni.
Si vous vivez seul, le PIP n'est pas affecté par le revenu ou l'épargne. Toutefois, si un demandeur emménage ou épouse un partenaire romantique qui gagne plus d'un certain seuil, les prestations soumises à conditions de ressources, telles que les allocations de logement ou le soutien du revenu, peuvent être ajustées ou supprimées.
Lorsque Holly Donovan, 39 ans, a emménagé avec son partenaire de cinq ans et demi, Dave Allen, ils savaient que cela signifiait unir leurs forces dans l'amour et les difficultés financières. C'est pourquoi ils ont repoussé leur départ pour vivre ensemble jusqu'en juillet de cette année.
« J'ai fait la paix il y a longtemps en pensant que je n'aurais jamais d'enfants à cause de tous les traitements contre le cancer, mais je pensais aussi que je ne pourrais jamais me marier, car si je le faisais, ce serait en fait un vœu de pauvreté », explique Holly, qui était auparavant éligible à des prestations sociales soumises à conditions de ressources, notamment le crédit universel, l'aide à la taxe d'habitation et l'allocation logement.
« Quand nous avons fait le choix d’être ensemble, nous avons eu un moment d’émotion en disant : « Je préférerais être avec toi et être dans la pauvreté et être seul ». »
Le choix de Dave, 35 ans, et Holly d'emménager ensemble a coupé l'accès aux prestations sociales soumises à conditions de ressources qui permettaient à Holly de vivre de manière indépendante – ils sont incapables de travailler en raison d'une invalidité de longue durée causée par un cancer infantile – parce que Dave gagne plus que le seuil.
« Nous devons vivre uniquement avec le salaire de Dave, et mon PIP n'est pas censé payer le loyer ; il est censé couvrir mes besoins, comme charger mon fauteuil électrique – mais il fait « Je dépense beaucoup d'argent en loyer et en factures », dit Holly.
Les revenus de Dave provenant de son travail de mentor de progrès laissent au couple juste assez pour s'en sortir tant qu'ils limitent les dépenses sociales, éteignent religieusement les lumières et les prises et rationnent l'utilisation de la chaudière – même si le froid affecte durement Holly en raison d'une tige métallique dans leur colonne vertébrale.
Malgré une planification minutieuse, le couple craint que ces sacrifices ne soient pas suffisants, compte tenu du coût de la vie en constante évolution.
« J'aime mon travail maintenant, mais je vais au travail et je n'ai rien à montrer », ajoute Dave. « Nous avons un toit au-dessus de nos têtes, mais nous risquons de rester assis ici dans le noir. »
Avec 16 millions de personnes handicapées et 15 millions de malades chroniques au Royaume-Uni, beaucoup demandent des prestations pour couvrir les 975 £ supplémentaires par mois dont les personnes handicapées ont besoin pour survivre. Cependant, ces prestations sont souvent insuffisantes et elles finissent par dépendre de leur partenaire.
Finn Taylor*, 52 ans, n'est pas en mesure de travailler depuis 2017 en raison d'épilepsie et de céphalées en grappe.
Lorsqu'il a épousé sa partenaire en décembre 2021, Finn a continué à pouvoir prétendre au PIP, mais a perdu l'accès à d'autres prestations soumises à conditions de ressources.
« Je me suis senti pressé », admet-il. « Je me suis senti mal de dire que nous ne pouvions pas le faire, que ce n'était pas pratique (pour moi). Mais maintenant, ma plus grande peur est devenue celle de dépendre financièrement de quelqu'un d'autre. Je ne sais pas comment m'en sortir. »
Bien que le partenaire de Finn ait accepté en toute connaissance de cause et avec joie le fardeau financier, le sujet revient toujours sur le tapis lorsque des tensions supplémentaires s'accumulent sur le couple.
« Au quotidien, la pression n'est pas reconnue. Elle ne fait surface que lorsque nous recevons une nouvelle facture », explique Finn à Metro.
« La crise du coût de la vie nous a vraiment mis dans une situation difficile. La plupart du temps, je me sens mal quand j'y pense, mais je ne peux rien y faire. Personne ne devrait dépendre de qui que ce soit. »
Il est inquiétant de constater que l’un des effets les plus insidieux de cette approche basée sur les prestations sociales est la menace accrue de violences conjugales.
Les données de l'Office for National Statistics montrent que les femmes handicapées sont deux fois plus susceptibles d'être victimes de violences domestiques que les femmes non handicapées et que les hommes handicapés sont deux fois plus susceptibles d'en être victimes.
En concentrant les évaluations des prestations sur une seule demande pour l’ensemble du ménage, un agresseur peut prendre le contrôle des finances, ce qui rend plus difficile pour le demandeur vulnérable de quitter la relation.
Parallèlement, certaines personnes handicapées choisissent de renoncer complètement aux relations amoureuses. Joe Hardy, un militant des droits des personnes handicapées qui a lancé le mouvement #RightToLove pour sensibiliser les gens aux inégalités liées au mariage et à la cohabitation des personnes handicapées, veut trouver l'amour mais craint les conséquences.
« C'est la principale raison pour laquelle je n'ai jamais cherché à nouer une relation », explique le trentenaire depuis son domicile dans l'Oxfordshire. « Je ne pense pas qu'il soit juste de ma part de dire à un partenaire potentiel : « Je sais que tu m'aimes et que tu veux que j'emménage avec toi, mais pour cela, tu vas devoir me soutenir financièrement pour toujours ou aussi longtemps que nous serons ensemble. »
Depuis le lancement de la campagne sous forme de fil X, Joe, qui souffre de paralysie cérébrale, a soumis deux pétitions au gouvernement lui demandant de permettre aux personnes handicapées de conserver leurs prestations lorsqu'elles emménagent avec un partenaire. La première pétition a reçu 26 325 signatures en 2021, et la seconde 11 462 en 2023.
« Tout le monde mérite, en tant qu’être humain, le droit de trouver et de vivre une relation heureuse, aimante et consentante », affirme Joe. « Mais ces barrières financières constituent un véritable obstacle. »
Scope, une association caritative axée sur l'égalité des personnes handicapées en Angleterre et au Pays de Galles, estime qu'un changement fondamental est nécessaire pour uniformiser les règles du jeu.
« Le système de prestations sociales doit être réformé », explique David Southgate, responsable des politiques chez Scope. « Il ne doit pas s'agir d'une lutte ; il doit être plus efficace pour les personnes handicapées et leur permettre de faire face aux coûts supplémentaires auxquels elles sont confrontées. »
« Nous voulons que le gouvernement écoute les personnes handicapées et répare le système de prestations défaillant afin de garantir que les personnes handicapées puissent accéder à un soutien suffisant pour couvrir leurs besoins.
« Les prestations sociales soumises à conditions de ressources doivent être revalorisées afin de toujours couvrir les dépenses essentielles comme la nourriture et l’énergie. »
Bien que l'amour féroce de Holly et Dave l'un pour l'autre empêche le ressentiment de naître entre eux, ils estiment que tomber amoureux ne devrait pas être un sacrifice à faire.
« Cela ne m'a jamais dérangé, mais au fil du temps, on se rend compte à quel point le jeu est truqué. Je ressens beaucoup de colère », admet Dave. « Les gens ne s'en soucient pas tant que cela ne les affecte pas directement, mais si vous perdez la moitié de votre jambe, découvrez que vous ne pouvez pas travailler, vous verrez alors à quel point c'est grave. »
Holly espère qu’un jour, le changement accordera aux personnes handicapées leur liberté financière et leur permettra d’aimer, de se marier et de cohabiter sans craindre de répercussions économiques.
« Jusqu'à ce moment-là, je suis coincée dans ce no man's land », disent-ils. « Je ne reçois aucune aide parce que j'ai eu l'audace de tomber amoureuse et de vouloir me marier et vivre avec la personne que j'aime, ce qui est un droit accordé librement à tout autre couple valide. »
