J'ai rencontré mon âme sœur – puis je l'ai perdu à cause du sida à seulement 28 ans

Je faisais du bénévolat chez George House Trust – un organisme de bienfaisance qui offre un soutien aux personnes vivant avec le VIH – Catalogue leurs archives, lorsque j'ai cherché un grand album en cuir noir.

Je pouvais sentir les larmes couler alors que je passais les pages à celle que je cherchais.

C'était là. Les mots «à retenir»… Paul Higson. Né le 31.8.68. Décédé le 01.11.96 et une photo d'un jeune homme souriant.

Juste une entrée dans un livre commémoratif pour les personnes décédées du sida.

En lisant ces mots, entourés de boîtes de rapports, de photos, de souvenirs et de procès-verbaux de réunion, les souvenirs ont été inondés – il y a près de 30 ans, mais aussi forts.

Une telle joie et bonheur; douleur et perte.

J'ai rencontré Paul pour la première fois en 1992, à l'âge de 29 ans et à l'âge de l'Université Sheffield Hallam. Il rendait visite à un ami qui m'avait dit que Paul avait besoin de se réjouir; Il venait de découvrir qu'il était séropositif.

Nous nous sommes rencontrés tous les trois dans un club. À la fin de la nuit, notre ami commun avait disparu, laissant Paul bloqué – alors il est rentré à la maison avec moi.

Nous avons parlé jusqu'à ce que le soleil se lève, riant constamment alors qu'il faisait des blagues et chantait la musique qui jouait. Le matin, je sentais que je savais tout sur lui: son amour de la musique et des voitures, son travail dans un cabinet de comptabilité et sa famille.

Mais derrière la façade insouciante, je pouvais voir qu'il y avait aussi un jeune homme effrayé dont le monde avait été bouleversé.

Quand je l'ai étreint au revoir, je ne voulais pas lâcher prise. Nous avons échangé des numéros et parlé quotidiennement au téléphone jusqu'à ce qu'il vienne me rendre visite du Lancashire le week-end suivant – une routine qui a ensuite continué pendant un an.

Être avec Paul était juste bien. J'avais trouvé mon âme sœur.

J'ai déménagé à Manchester pour faire un Masters – mais Paul a ensuite commencé à avoir des problèmes de santé.

Premièrement, Paul a eu plusieurs crises, ce qui signifiait qu'il ne pouvait pas conduire pendant six mois et a dû prendre des médicaments supplémentaires, en plus de ses médicaments préventifs, alors que son système immunitaire commençait à s'affaiblir.

Il a commencé un cours pour terminer ses examens de comptabilité, mais après quelques mois, sa santé a empiré avec les sueurs nocturnes, la maladie et la diarrhée, le laissant faible et perdant du poids.

Je l'ai ramassé et je l'ai ramené à vivre avec moi à Manchester.

Des semaines se sont écoulées sans amélioration et il est devenu plus mince et plus faible, ayant finalement besoin d'un fauteuil roulant lorsque nous sommes sortis.

À ce stade, j'avais abandonné mes études pour prendre soin de Paul. Sa sœur, Linda, était un grand soutien mais vivait au Canada et sa mère veuve n'aurait pas pu faire face à la maladie – donc c'était à moi et il n'y avait aucun moyen que je le laisse tomber.

C'était mon monde.

Il y a eu des séjours réguliers sur le service des maladies infectieuses de l'hôpital North Manchester. La Terrace House que je louais n'était pas adaptée aux besoins de Paul So Body Positive, un organisme de bienfaisance du VIH de Manchester, nous a aidé à nous procurer un appartement à Hulme.

En novembre 1995, il ressemblait à l'infection à l'estomac qui provoquait sa maladie – une infection opportuniste qui a profité du système immunitaire supprimé – allait le tuer.

Avec peu de choses à perdre, les médecins l'ont mis sur une grande dose de drogue – et les résultats ont été incroyables. En quelques mois, Paul avait pris du poids et tous les symptômes avaient disparu. C'était comme un miracle.

Paul a visité Linda au Canada et elle m'a appelé en larmes en disant: «Je ne le crois pas – j'ai récupéré mon frère.

J'ai commencé à travailler et la vie est revenue à la normale. Mais le bug provoquant La maladie de Paul est lentement devenue résistante aux traitements et a commencé à revenir.

Six mois plus tard, il était de retour à la façon dont il avait été.

Cette fois, j'ai continué à travailler tout en prenant soin de Paul, car il avait le soutien de deux «lipiers» – Paul de Body Positive et Barbara de George House – qui ont visité régulièrement et ont fourni un soutien émotionnel.

Avec l'équipe de l'hôpital North Manchester et une aide à domicile, ils nous ont aidés à faire face; Bientôt, j'ai eu la chance de dormir quatre heures la nuit, avec la literie changeante mouillée des sueurs nocturnes de Paul et de l'aider aux toilettes.

Au déjeuner, je rentrerais à la maison pour aider Paul à sortir du lit, à la douche et à la robe. Les soirées ont été consacrées à faire la lessive, à nettoyer et à préparer ses médicaments pour le lendemain.

La seule fois où j'ai eu pour moi, c'était dans un groupe hebdomadaire pour les partenaires séronégatifs gérés par George House Trust Des bénévoles qui ont fourni le soutien d'autres personnes qui traversaient les mêmes choses.

Finalement, Paul était si faible qu'un tube d'alimentation a été inséré dans sa poitrine pour fournir une nutrition, et on m'a enseigné par les infirmières à l'administrer avec tous ses autres médicaments.

À ce stade, Paul était l'ombre de son ancien moi mais son humour a toujours brillé.

Le traitement semblait fonctionner et sa santé s'est améliorée – jusqu'à ce qu'il redevienne mal et, cette fois, a été diagnostiqué avec une infection à E.Coli.

Le tube d'alimentation a été retiré au cas où il s'agissait du site d'infection.

Quand Paul a dit au consultant qu'il ne voulait pas que le tube d'alimentation était remplacé, Parce qu'il ne voulait pas continuer comme ça et que cela semblait juste retarder l'inévitable, il y avait un étrange sentiment de soulagement pour nous deux.

Sans nutrition, Paul aurait environ trois semaines à vivre – mais les montagnes russes des maladies suivies d'une lenteur de récupération seraient terminées.

Il y aurait du temps pour les larmes plus tard, mais il y avait trois semaines pour faire des souvenirs en premier.

Après avoir été soigné, Paul a commencé les soins palliatifs, y compris Des doses régulières de morphine ont administré un conducteur de seringue et nous sommes rentrés chez nous.

Initialement, il y a eu un soulagement des symptômes et la première semaine, nous sommes sortis quotidiennement – mais la deuxième semaine, Paul était trop faible. Tant de gens sont venus visiter et dire au revoir: les physiothérapeutes, les nutritionnistes et les travailleurs sociaux, ainsi que les amis et la famille.

Paul est décédé à la maison le 1er novembre 1996 avec moi et Linda gisant à ses côtés.

Il avait 28 ans.

La situation est désormais si différente avec un traitement efficace contre le VIH. Paul était si malchanceux que ces traitements n'étaient pas disponibles à temps pour lui.

Je pense souvent à ce que Paul aurait réalisé s'il n'était pas mort si jeune. Le SIDA a pris tellement de talent, tant de gens merveilleux de notre part.

Je travaille maintenant pour le partenariat passionné de santé sexuelle (Pash): une collaboration entre BHA for Equality (anciennement Black Health Agency), la LGBT Foundation et The George House Trust, qui offre un soutien à ceux qui vivent avec le VIH et qui vise à aider à finir Transmission du VIH dans une génération.

Prendre soin et perdre un partenaire à toute maladie est dévastateur, mais la stigmatisation et la peur autour du VIH dans les années 1990 l'ont rendu particulièrement intense et ont probablement rapproché Paul et moi.

Je chéris les souvenirs que j'ai de Paul – et je me compte chanceux d'avoir des gens dans ma vie qui se souviennent également de lui.

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