«J'ai été castré émotionnellement et sexuellement, sans le pouvoir de décider ce que je veux ou comment je préfère ma vie.»
Ce sont les mots de Carmen, 47 ans, qui a pris l'antidépresseur Escitalopram pendant un peu plus d'un an après avoir été prescrit pour son anxiété à l'âge de 36 ans.
Au début, la drogue a transformé sa vie. Toutes les traces de son anxiété ont disparu et elle est devenue – selon ses propres mots – la personne la plus sûre d’elle au monde. Puis vint l’effet secondaire dévastateur.
Carmen a développé un trouble sexuel post-ISRS, un trouble à long terme pouvant entraîner une dysfonction érectile, une baisse de la libido, un manque de sensibilité dans les organes génitaux et des difficultés à atteindre l'orgasme.
Certains disent que leurs émotions sont émoussées, tandis que d'autres affirment qu'ils ne peuvent pas ressentir d'amour pour leurs enfants. Ces conséquences dévastatrices peuvent persister pendant des années, voire des décennies.
« Mon monde s'est effondré »
Pendant qu'elle prenait de l'escitalopram, Carmen dit qu'elle pouvait encore ressentir des émotions et éprouver une attirance sexuelle, même si la force de ces sentiments diminuait. Mais après s’être sevrée de la drogue, son monde s’est effondré.
« Ce n'est même pas 24 heures après la dernière dose que j'ai commencé à ressentir une très forte déconnexion par rapport à ma sexualité. Quelque chose s'était évaporé et le sentiment de ne pas être sexuelle m'a envahi », raconte-t-elle. Métro.
Carmen a essayé de se masturber ce soir-là et dit qu'il lui était impossible d'atteindre l'orgasme. «Cela m'a déshumanisée», dit-elle.
Le PSSD n’a été reconnu comme condition par l’Agence européenne des médicaments (EMA) qu’en 2019, mais les premiers rapports faisant état d’effets secondaires sexuels profonds liés aux ISRS ont émergé dans les années 1990.
Peu de temps après que le premier inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine (ISRS), ou antidépresseur comme on l'appelle plus communément, ait été approuvé par la FDA en 1987. Il a été commercialisé au Royaume-Uni deux ans plus tard.
Depuis lors, une organisation de soutien aux patients appelée PSSD Network a été lancée avec une communauté Reddit connexe qui compte plus de 10 000 membres. Carmen en fait partie.
Il est important de noter que les ISRS peuvent sauver des vies et continuer à aider d’innombrables personnes dans le monde chaque jour. Plus de 80 millions d’antidépresseurs ont été prescrits par le NHS au cours des seuls 11 premiers mois de 2023. Mais il est clair que certains vivent avec des effets secondaires qui altèrent leur vie.
« Certaines personnes décident de ne pas avoir de partenaire ou de relations sexuelles et c'est un choix. Si je n'avais pas pris de médicaments, j'aurais peut-être décidé d'être célibataire et de profiter des fantasmes érotiques lorsqu'ils me frappaient », dit Carmen.
« Peut-être que j'aurais eu de la malchance et que mon mariage se serait effondré, mais toutes les possibilités et tous les choix seraient toujours là. Au lieu de cela, tout a été décidé pour moi, pas par moi – je n'accepte pas de vivre ainsi.
En raison de la baisse de sa libido et de son incapacité à ressentir des sensations sexuelles, Carmen est devenue déprimée et suicidaire. « Il y a des jours où je pleure toute la journée et je ne peux pas aller travailler. C'est un cauchemar », dit-elle.
Que fait-on ?
Métro a contacté Eli Lilly, fabricant leader d'ISRS, qui a déclaré que « rien n'est plus important » que la sécurité de ses médicaments. La société pharmaceutique a ajouté qu'elle soumettait depuis des décennies des données de sécurité sur la fluoxétine (l'antidépresseur connu sous le nom de Prozac) à des organisations telles que l'Agence britannique de réglementation des médicaments et des produits de santé et la FDA.
Malgré les effets secondaires potentiels du médicament, un porte-parole d'Eli Lilly a déclaré à Metro : « Il continue d'être considéré comme ayant un profil bénéfice-risque positif par les autorités réglementaires, les médecins et les patients du monde entier. »
Depuis des années, les chercheurs affirment que le financement nécessaire pour en savoir plus sur le SSPS et sur la façon dont il pourrait être traité reste presque inexistant. Malgré des cas comme celui de Carmen, les géants pharmaceutiques, dont Eli Lilly et GSK, n'ont donné aucune indication quant à leur intention de financer la recherche sur le PSSD à l'avenir, selon une enquête menée par l'Observer.
Eli Lilly a soulevé la question de la dysfonction sexuelle dans ses essais cliniques sur le Prozac, mais les personnes souffrant de PSSD disent qu'elles n'étaient pas alertées des effets secondaires possibles lorsqu'on leur a prescrit le médicament.
Metro a parlé à des personnes ayant reçu des ISRS qui ont déclaré que les médecins avaient rejeté les inquiétudes qu'ils avaient soulevées concernant le PSSD et d'autres effets secondaires potentiels liés à la libido.
Ceci malgré le fait que certains ISRS, notamment le Prozac et la sertraline, ont été initialement proposés comme traitement pour atténuer les pulsions des délinquants sexuels.
Ailleurs, des questions sur les effets secondaires sexuels des ISRS ont été soulevées au Parlement européen plus tôt cette année par l'eurodéputée finlandaise Sirpa Pietikainen, qui a demandé ce qui serait fait pour sensibiliser la population aux dysfonctionnements sexuels à long terme.
« Actionner un interrupteur »
Quand Métro a couvert l'histoire de Demi, 27 ans, en juillet pour notre chronique hebdomadaire Comment je le fais, elle a expliqué comment l'antidépresseur Citalopram avait affecté sa libido.
Cela a provoqué un afflux de personnes partageant les mêmes luttes, implorant les médias d’écouter leurs histoires.
Demi a dit qu'elle avait une forte libido avant de prendre des antidépresseurs, mais tout a changé.
« Je ne suis plus aussi excitée », a-t-elle expliqué. « Il me faut du temps pour atteindre l'orgasme – ils ne sont pas non plus aussi puissants.
« Parfois, je perds toute sensation dans ma vulve. Cela peut être comme appuyer sur un interrupteur. Je vais ressentir quelque chose et puis tout à coup, ça deviendra complètement engourdi.
Daryl Brown, à qui on a prescrit l'antidépresseur Seroxat dans son enfance en raison de son syndrome de Tourette et de ses TOC, raconte Métro il a arrêté de le prendre en 2011 après avoir perdu toute sensation dans ses parties génitales. Daryl dit qu'il a également souffert de dysfonction érectile.
« J'ai évité les relations à cause de ma dysfonction érectile », explique l'homme de 34 ans. «Cela m'a rendu déprimé et démotivé, je me sens victime.
« Cela interfère avec ma capacité à avoir une vie privée régulière avec mon propre corps et ma sexualité. »
Daryl a évité les relations à cause de son PSSD. «J'avais trop peur pour que quiconque le découvre», ajoute-t-il. « J'ai repoussé un intérêt que je n'aurais pas voulu repousser autrement. »
Il se soucie profondément du fait que sa sexualité lui soit retirée et dit qu'il déteste les changements survenus dans son corps qu'il « ne comprend pas entièrement ».
Daryl affirme que des professionnels de la santé lui ont dit qu'il « l'imaginait » et que son PSSD n'était pas réel, bien qu'un psychologue qu'il a consulté plus récemment le croit.
Que disent les experts ?
Le psychiatre David Healy, fondateur et PDG de Data Based Medicine, une entreprise dédiée à rendre les médicaments plus sûrs, raconte Métro que le SSPS pourrait être plus répandu qu’on ne le pense.
« La plupart des personnes qui ne peuvent pas arrêter de prendre des ISRS souffrent de facto d'une forme de PSSD. Je pense que des millions de personnes dans le monde en sont probablement affectées », dit-il.
Mais pourquoi le dysfonctionnement sexuel se produit-il avec les antidépresseurs, et pourquoi dure-t-il des années après que vous arrêtiez de les prendre ?
« N'importe qui, quel que soit son âge, son groupe ethnique ou son sexe, peut développer un trouble psychosocial après une exposition prolongée ou brève », explique David.
«Nous ne comprenons pas exactement ce qui sous-tend le problème. Je pense qu'il s'agit d'un problème périphérique (nerveux), mais de nombreux patients pensent que cela a davantage à voir avec le cerveau.
David décrit le PSSD comme un « problème qui change la vie » et dit qu'il est étonnant que cet effet secondaire soit connu depuis les essais cliniques – et pourtant nous n'avons toujours pas de réponses..
En fait, il y a encore des professionnels de la santé qui refusent de croire qu'il s'agit d'une condition légitime, selon David.
Aujourd’hui, lui et d’autres chercheurs s’efforcent de mieux comprendre le SSPS et de trouver des moyens d’améliorer ses symptômes.
Ces dernières années, des voix se sont élevées pour demander que moins d’antidépresseurs soient prescrits au Royaume-Uni. David est d'accord avec ce sentiment.
« La surprescription d'antidépresseurs tue des gens. Je connais 20 personnes qui se sont suicidées à cause du SSPT au cours des deux dernières années », dit-il.
Alors que d'autres médecins qualifient le diagnostic du PSSD de « difficile », David déclare : « Il est facile de l'identifier chez les gens si on les croit, mais de nombreux médecins refusent de le faire.
C’est exactement ce à quoi Carmen, souffrant de PSSD, a été confrontée lorsqu’elle a demandé l’aide d’un professionnel. Elle dit qu’elle se sent « médicalement éclairée » par les médecins.
Se heurter à ce qu'elle perçoit comme un mur de briques, où les médecins rejettent les symptômes avec lesquels elle vit depuis une décennie, n'a fait qu'ajouter à l'insulte à la blessure.
«J'ai enduré le gaslighting, le mépris, le mépris et on m'a dit que je souffrais de dépression parce qu'il est impossible pour les antidépresseurs de provoquer un SSPS», dit-elle.
« Les ISRS m'ont arraché mon essence, mon âme, ma véritable joie. J'ai une profonde douleur intérieure qui ne se calme que par moments. La douleur émotionnelle est si forte que si je n'avais pas eu de famille, je suis sûr que je me serais suicidé.
«Nous devons sensibiliser les gens et trouver un remède pour que les gens comme moi puissent retrouver la vie.»
Metro a contacté la société pharmaceutique Lundbeck pour obtenir ses commentaires.
Pour obtenir une assistance supplémentaire, contactez le réseau PSSD et essayez de parler à votre médecin généraliste.
