J'ai subi une intervention chirurgicale : la principale préoccupation du médecin était la vie sexuelle de mon partenaire

« Y a-t-il autre chose que vous aimeriez demander ? », a demandé le chirurgien.

«Vous vouliez demander si votre col était en train d'être retiré», m'a incité mon mari Chris.

C'était mon dernier rendez-vous avant ma vaste opération chirurgicale de l'endométriose, qui me verrait également subir une hystérectomie à l'âge de 33 ans après avoir souffert d'adénomyose.

Je ne sais même pas si Chris sait ce qu'était le col de l'utérus ou pourquoi je voulais savoir si je le perdrais avec mon utérus et mes trompes de Fallope, mais il s'est rappelé que c'était important pour moi.

Le chirurgien s'est retourné sur sa chaise, loin de moi – la personne dont la vie et le corps étaient sur le point de changer pour toujours – pour regarder mon mari bien en face et lui dire : « Je vois que vous avez lu que l'ablation du col de l'utérus peut avoir un impact sur le plaisir sexuel masculin. Je vous le laisse si elle promet d'être gentille et de continuer à subir ses frottis.

Chris, qui n'avait jamais rien lu sur le rôle du col dans le plaisir sexuel, m'a regardé avec un léger état de panique. C'était la première fois qu'il était témoin de la misogynie médicale dont je lui parlais depuis des années et il n'avait aucune idée de ce qu'il était censé dire maintenant.

Moi, d’un autre côté, je restais assis là avec lassitude. Cette réponse était presque devenue attendue.

Mes symptômes d'endométriose sont apparus quand j'avais 11 ans. J'avais des douleurs atroces et je saignais abondamment dès mes premières règles.

Ma mère, qui souffrait elle-même d'endométriose et était capable de détecter les signes avant-coureurs, m'a emmenée chez un médecin. On m'a dit que c'était tout à fait normal – « juste une de ces choses » – et on m'a conseillé de prendre la pilule pour tout arranger.

Au cours des 22 années suivantes, j'ai à peu près réussi, mais j'ai raté l'école, les occasions sociales et la vie normale d'adolescent. Si je sortais, je serais à l'agonie, terrifiée à l'idée de saigner à travers les produits menstruels que j'empilais, en enregistrant à peine ce qui se passait autour de moi.

J'ai vu des médecins à plusieurs reprises, mais le résultat était toujours le même : « C'est normal », disaient-ils.

Chris et moi nous sommes rencontrés en 2010 et il a toujours été attentif, solidaire et gentil, mais au début, il pensait que j'étais « juste un peu dramatique » à propos de mes règles. Ce n’est qu’en 2021 qu’il a commencé à réaliser que ce qui se passait n’était pas normal, que quelque chose n’allait vraiment pas.

À ce moment-là, après avoir lu le livre Period Power de Maisie Hill, j'ai réalisé que je ne savais tout simplement pas à quoi ressemblaient mes cycles sans intervention médicale. Alors, à 32 ans, j'ai arrêté de prendre la pilule pour la première fois depuis l'âge de 11 ans.

En quelques mois, même si les symptômes débilitants sont devenus quotidiens – je vomissais souvent et je m'évanouissais à cause de la douleur et de la perte de sang.

Le seul côté positif était qu'après avoir atteint cet état physique et émotionnel, un médecin a finalement écouté et, après deux décennies, j'ai été enfin diagnostiqué avec une endométriose et une adénomyose.

C’était terrifiant de voir à quelle vitesse notre monde entier s’est retrouvé dans ces conditions. Les objectifs, les projets et les rêves de Chris sont tous passés au second plan après ma santé en déclin rapide et j'ai dû fermer mon entreprise, le laissant comme seul soutien financier.

J'étais également presque alité pendant des semaines, alors il assumait presque toutes les tâches ménagères, ce qui faisait de lui un soignant efficace pour sa femme pendant la nuit.

Quant à notre vie sexuelle, elle a pratiquement disparu car elle était devenue trop douloureuse pour même être envisagée (un symptôme courant de l'endométriose et de l'adénomyose).

En mai 2022, j'ai été opérée par un gynécologue privé, qui m'avait assuré qu'il « résoudrait le problème », mais le chirurgien n'a pas détecté une maladie importante, notamment une endométriose infiltrante profonde, et une section de 8 x 13 cm de la maladie qui exposait mes reins à un risque d'insuffisance.

Ainsi, au moment où nous avons rencontré un spécialiste de l’endométriose en 2023, ma santé mentale était brisée.

J’avais essayé tout ce que je pouvais pour soulager mes symptômes – changements de mode de vie, soulagement croissant de la douleur, bouillottes qui me brûlaient la peau – et même si des décennies d’intervention hormonale m’avaient aidé dans une certaine mesure, elles avaient également permis à la maladie de progresser de manière incontrôlée.

Je ne pouvais pas voir une vie au-delà de la douleur, et ce n'était plus une vie que je voulais vivre. J'étais désespéré.

C'est à ce moment-là que j'ai posé des questions sur une hystérectomie.

Une hystérectomie est une intervention chirurgicale majeure – surtout lorsqu’elle est associée à une excision approfondie de l’endométriose – mais le chirurgien a convenu que c’était probablement la meilleure solution dans mon cas, même si j’étais au début de la trentaine.

À ce stade, je voulais juste que mon utérus disparaisse. Et j'ai été validé quand, après l'opération, mon chirurgien m'a dit : « Nous avons fait la bonne chose au bon moment, c'était un organe malade ! »

Puis il se tourna vers Chris : « Ne t'inquiète pas mon amie, elle sera prête à partir dans six semaines ». J'avais l'impression que l'horloge commençait lentement à s'écouler jusqu'au moment où je serais « prête » à avoir à nouveau des relations sexuelles.

Il est important d'ajouter ici qu'aucune pression autour du sexe n'est venue de Chris. Tout cela découle des attentes de la société quant à ce qu'est une « bonne » vie sexuelle – soulignées avec audace par les deux commentaires de mon chirurgien.

Pendant des semaines, alors que je me rapprochais de cette barre soi-disant magique de six semaines, je m'inquiétais. Le sexe serait-il horrible maintenant ? Est-ce que ce serait différent ? Pour moi? Pour Chris ? Est-ce qu'il voudrait de moi encore !?

Il s’avère que le sexe était meilleur – carles deuxde nous.

Ce n’était pas parfait, si cela existe – mes muscles pelviens étaient dans un tel état de traumatisme depuis si longtemps que cela ne pourrait jamais être résolu du jour au lendemain – mais ce n’était plus une expérience atroce dans laquelle aucun de nous ne voulait s’engager.

À vrai dire, le sexe est toujours une considération plus de deux ans après l’opération, mais nous avons tous deux développé notre compréhension et notre plaisir du sexe et de l’intimité, ce qui nous a rapprochés plus que jamais.

La vie après l'hystérectomie est mitigée : je n'ai jamais été trop maternelle, mais j'ai apprécié mon choix et voir cette option retirée de manière irréversible de la table a été difficile sur le plan émotionnel. Et au moment où j’écris, je souffre toujours.

Tout en me débarrassant de l’adénomyose, une hystérectomie ne guérit pas l’endométriose et elle continue de faire des ravages sur ma santé – ma dernière IRM montre que la maladie est à nouveau présente sur plusieurs organes, fusionnant d’autres ensemble, provoquant des douleurs quotidiennes et d’autres symptômes.

Pourtant, lentement, Chris et moi avançons à nouveau, travaillant ensemble sur notre vie sexuelle selon notre propre calendrier et faisant des aménagements pour ma santé encore imprévisible.

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