En regardant le premier épisode de Love is Blind UK, j’étais tellement excité de savoir que Yasmin Toseafa, une autre porte-parole de la Vitiligo Society, allait comparaître.
En fait, après cinq minutes, je ne pouvais pas attendre plus longtemps et je suis passé directement à son rôle, car c’était inspirant de voir une femme atteinte de vitiligo participer à l’une des plus grandes émissions de rencontres à la télévision.
Et elle avait l’air incroyable – j’étais rayonnant en la regardant.
Cela ne signifiait pas seulement quelque chose pour moi – une fervente spectatrice de Love Is Blind – mais aussi pour des milliers de femmes et de filles au sein de la communauté du vitiligo.
Cette représentation compte vraiment.
Pour ceux qui ne le savent pas, le vitiligo est une maladie chronique caractérisée par l’apparition de taches blanches pâles sur la peau. Elle est causée par le manque de pigment dans la peau appelé mélanine. Certaines personnes de premier plan vivent avec, comme le mannequin Winnie Harlow et l’acteur John Hamm.
Certaines personnes ont de petites zones de leur corps affectées, mais d’autres présentent de plus grandes taches blanches sur de grandes zones de leur corps, et il n’y a aucun moyen de prédire quelle étendue de peau sera affectée.
Il s’agit d’une maladie relativement courante qui touche environ 1 personne sur 100 et qui s’accompagne d’une stigmatisation qui n’est pas toujours facile à gérer.
J’ai donc eu de la chance lorsque Yasmin et moi nous sommes connectés sur les réseaux sociaux il y a quelque temps puisque nous souffrons tous les deux de la même maladie et travaillons avec la Société du Vitiligo, dont elle est ambassadrice.
Il y a quelque chose de puissant dans le fait de rencontrer d’autres personnes atteintes de vitiligo, c’est ce sentiment instantané de « je comprends » parce que je savais que nous aurions vécu des choses similaires en grandissant.
Je l’ai rencontrée pour la première fois en juin de cette année lors de la marche annuelle de la Vitiligo Society à Hyde Park et elle était comme je m’y attendais : pétillante, bavarde et une défenseure respectée dans notre communauté.
Elle était authentique et je trouve cela tellement rafraîchissant.
Ainsi, regarder son récit à la télévision nationale sur la façon dont elle a développé le vitiligo à seulement huit ans est devenu un moment immédiatement identifiable.
Ce qui m’a immédiatement frappé, c’est à quel point elle était accessible et sincère, tout en étant incroyablement ouverte et vulnérable à propos de ses expériences en matière de rencontres et de l’impact que son vitiligo a eu sur elle.
Il était important de la voir raconter comment elle l’avait maquillé, seuls ses amis proches étaient au courant de son état, et lorsqu’elle disait que cela la rendait peu attrayante, beaucoup d’entre nous au sein de la communauté se sentaient vus.
J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de trois ans. J’ai vécu toute ma vie avec cette maladie et je n’ai aucune idée de ce que l’on ressent sans cette maladie.
Puis, à l’adolescence, mon regard sur le monde a changé en tant que jeune femme, et j’ai pris conscience de mon apparence différente et je me demandais constamment à quel point j’étais « jolie » dans un monde qui glorifiait un type particulier de beauté : une peau lisse et impeccable.
Je me demandais constamment si j’étais « assez » et j’avais du mal à m’intégrer – non pas parce que ma famille et mes amis ne m’acceptaient pas, mais parce que je laissais ma peau créer une barrière entre moi et le reste du monde.
J’étais incroyablement gêné et j’ai essayé tout ce que je pouvais pour que ma peau ne soit pas vue. J’ai évité les cours de natation en forgeant des notes de maladie. Chaque année, je redoutais l’été parce que je ne pouvais pas porter de beaux vêtements comme mes amis et j’évitais de sortir avec moi à l’école parce que cela me paraissait gênant.
Même si j’excellais dans le sport et que je rêvais autrefois de participer aux Jeux olympiques, j’ai finalement abandonné ce rêve. L’idée de progresser en athlétisme, où porter des shorts et montrer ma peau me semblait inévitable, est devenue trop difficile pour moi.
Au cours de la vingtaine, j’ai appliqué de lourdes couches de faux bronzage et d’épaisses couches de maquillage camouflage qui fondaient souvent au soleil. Je portais des vêtements qui me couvraient complètement et je me sentais gênée pendant les vacances à la plage avec mes amis.
J’ai rapidement appris à anticiper les réactions des gens et je suis devenue très sensible aux regards, qui peuvent sembler constants.
Ayant grandi dans les années 80 et 90, il y avait peu de soutien et aucun réseau social pour se connecter avec les autres. Je me sentais incroyablement seul.
C’est pourquoi regarder Yasmin naviguer dans les rencontres dans la série m’a frappé si personnellement.
Lorsque Yasmin a fait la connaissance de l’un des hommes de la série, Jordan, j’ai pu voir leur connexion instantanée, mais il y a eu un moment d’émotion lorsqu’elle a révélé son vitiligo et s’est mise à pleurer.
Je me suis senti triste quand elle a hésité – cela m’a ramené à l’époque où je trouvais difficile de sortir avec quelqu’un ; les moments où j’étais si conscient de mon apparence que je l’évitais souvent.
Cela peut ressembler à un « éléphant dans la pièce », mais lorsque vous discutez, tout devient plus clair – à la fois votre esprit et les intentions de l’autre personne.
De manière rassurante, Jordan a répondu à Yasmin en disant « tu as une si belle aura et une si belle personnalité », ce qui était si agréable à entendre.
Même si les choses n’ont pas fonctionné entre eux en dehors des pods, c’était quand même réconfortant de les voir tous les deux si ouverts et respectueux.
Ma relation avec ma peau est très différente maintenant, et je suis toujours étonnée de voir comment j’en suis venue à accepter que ma peau ait passé tant d’années à la cacher.
Mais je l’ai fait en recadrant la façon dont je pense à moi-même et maintenant je suis un défenseur public de cette maladie, utilisant mon histoire pour inspirer et encourager les autres.
Je suis tellement heureuse que Yasmin représente notre communauté dans une émission de rencontres à la télévision nationale – il ne s’agit pas seulement d’être une source d’inspiration, il s’agit de normaliser le vitiligo.
Et plus il y a de représentation, plus il est probable que d’autres filles, comme la jeune Natalie ou Yasmin, se rendront compte que sa peau n’est pas un obstacle pour trouver l’amour.
Nous méritons cela.
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